Trabzon'un Sürmene ilçesinde yaşayan Fatma Çetin'in en büyüğü 36, en küçüğü 18 yaşında olan 4 çocuğu, denge bozukluğu olarak tanımlanan ''ataksi'' hastalığıyla mücadele ediyor.

Çetin, 7 çocuğundan 4'ünün 15 yaşından sonra bu hastalığa yakalandığını, çocuklarının yeniden yürüdüğünü, yardım almaksızın yemek yiyebildiğini görmek istiyor.

Akciğer hastalığı nedeniyle 15 yıl önce kaybettiği eşi İsmail Çetin ile aynı zamanda teyze çocukları olduklarını belirten Çetin, maddi imkansızlık nedeniyle hasta çocuklarından sadece birinin tedavisini yaptırabiliyor.

Fatma Çetin (60), AA muhabirine yaptığı açıklamada, biri erkek 7 çocuğu bulunduğunu belirterek, ilk üç kızında görülmeyen ''ataksi'' hastalığının son 4 çocuğunda 15 yaşından sonra ortaya çıktığını söyledi.

Çocukları Emine (36), Meryem (29), Seymen (20) ve Gülsüme'nin (18) 15 yaşından sonra yürümekte zorlandıklarını, dengelerini sağlayamadıkları için destek almadan yaşamlarını sürdüremediklerini ifade eden Çetin, ''Çocuklarıma ataksi teşhisi kondu. Beyinciklerinde küçülme var. Eşimden kalan aylıkla geçinmeye çalışıyoruz, maddi imkansızlık nedeniyle sadece oğlumun tedavisini sürdürebiliyorum. Tedavi için belli aralıklarla İstanbul'da bir tıp merkezine gidiyoruz. Kalacak yerimiz olmadığı için çoğunlukla günübirlik gidip dönüyoruz. Orada oğluma ilaç tedavisi uygulanıyor, rutin kontrolleri yapılıyor. Ancak doktorlar tam olarak düzelmenin sağlanamayacağını söylüyor'' dedi.

Maddi durumu elverişli olsa tüm çocuklarının tedavisini yaptıracağını dile getiren Çetin, ''Yetkililerimizden yardım istiyoruz. Çocuklarımın yeniden yürüyebildiğini, yardımsız yemek yiyebildiğini görmek istiyorum'' diye konuştu.

-''BİLSEM ASLA TEYZEMİN OĞLUYLA EVLENMEZDİM''-

Doktorların hastalık için akraba evliliğini neden olarak gösterdiğini belirten Çetin, ''Böyle olacağını bilsem asla teyzemin oğluyla evlenmezdim'' dedi.

Seymen Çetin ise hastalığın belirtilerinin 15 yaşındayken ortaya çıktığını ifade ederek, ''Bu yaştan itibaren yürümek, sıvı gıdaları yemek, konuşmak benim için oldukça zorlaşmaya başladı. Vücudumun dengesi bozuldu. Bu nedenle lise ikinci sınıfta okulumu bırakmak zorunda kaldım. 4 yıldır tedavi görüyorum, doktorlar sağlıklı insanların seviyesine yaklaşabileceğimi, ancak tam olarak düzelme olamayacağını belirtiyor'' dedi.

Dengesini sağlayamadığı için birçok kez kaza geçirdiğini belirten Seymen Çetin, bu kazaların birinde dişlerinin kırıldığını, ablasının da bacağını kırdığını vurguladı.

Hasta kardeşlerin en büyüğü Emine Çetin de ailesinin maddi imkansızlık nedeniyle kendilerini tedavi ettiremediğini ifade ederek, ''Elimizden büyüklerimizin tutmasını istiyoruz. 200 lira aylık kirası olan, asansörü bulunmayan eski bir evin ikinci katında oturuyoruz. Annemizin desteği olmadan ihtiyaçlarımızı karşılayamıyoruz. Daha iyi şartları olan bir evde annemizin yükünün hafifleyeceğine inanıyoruz'' diye konuştu.

Kardeşlerin en küçüğü Gülsüme de hastalık belirtilerinin birkaç yıl önce kendisinde ortaya çıktığını, bu nedenle lise birinci sınıfta okulunu bırakmak zorunda kaldığını kaydetti.

-PROF. DR. TANIK: ''HENÜZ KESİN BİR TEDAVİSİ YOK''-

Seymen Çetin'in doktoru İstanbul Apex Tıp Araştırma ve Uygulama Merkezi Nöroloji Departmanı Başkanı Prof. Dr. Osman Tanık ise genetik bir hastalık olan ''spinoserebellar ataksi''nin 20'den fazla klinik özellik gösterdiğini vurguladı.

Yavaş ilerleyici bir hatalık olan ataksinin henüz kesin bir tedavisi olmadığını anlatan Tanık, ''Bu hastalık konuşma bozukluğu, denge bozukluğu, yürüme bozukluğu, unutkanlık, bazı hastalarda görme bulanıklığı, bazılarından kalp ritm bozuklukları dahil olmak üzere çok farklı özellikler gösterebilmektedir. Genellikle 10-20'li yaşlarda ortaya çıkar ve yavaşça ilerler'' diye konuştu.

Hastalığın akraba evliliklerinde daha sık görüldüğünü ifade eden Tanık, ''Bu hastamızın anne ve babası arasında da akrabalık bağı var. O nedenle akraba evliliklerini önermiyoruz'' dedi.

Prof. Dr. Tanık, hastalığın kesin tedavisi olmamasına karşın ilerlemesini yavaşlattığı iddia edilen bazı ilaçlar bulunduğunu, Seymen'e de ithal edilen bu ilaç tedavisinin uygulandığını kaydederek, ''Kısmen kontrol etmeye çalışıyoruz ama bu hastalığı kesin olarak yenemiyoruz. İlerlemesini yavaşlatmaya, şikayetleri kısmen azaltmaya çalışıyoruz'' diye konuştu.