banner555

Yürüyen MPS hastasına ilaç var, yürüyemeyene yok!

Bir annenin acı feryadı...

Yaşam 11.12.2017, 10:19
Yürüyen MPS hastasına ilaç var, yürüyemeyene yok!

Manisa'da iki kızı da enzim eksikliğinden kaynaklı genetik Mukopolisakkaridoz (MPS) ile mücadele eden Döne Akbulut, hastalığın ilerlemesini durduran ilacı, kızlarından birinin yürüyemediği için kullanamadığını anlattı. Yurt dışından getirilen ve SGK tarafından karşılanan ilacın yürüyebilen kişilere verildiğini belirten anne Akbulut, "Kızım gözümün önünde eriyor. Diğer kızıma da ilaç verilmesini istiyorum. Birinin hastalığı dururken, diğerininki ilerliyor" dedi.



Manisa'da Yunusemre ilçesinde yaşayan Döne Akbulut ve Ramazan Akbulut çiftçi ilk çocukları Feyza Nur 1.5 yaşındayken Mukopolisakkaridoz (MPS) hastalığıyla tanıştı. Enzim eksikliğinden kaynaklanan genetik ve nadir görülen hastalıklardan biri olan MPS, 200 bin kişide bir görülürken, Feyza da bu hastalıkla dünyaya geldi. Anne Döne Akbulut ilk kızının hastalığını yeni öğrendiği sırada ikinci çocuğuna hamile kaldı.



HAYATINI MPS HASTASI KIZLARINA ADADI

İkinci çocuğu Esma Nur'un da MPS hastalığıyla dünyaya geldiğini belirten Döne Akbulut, hayatını çocuklarına adadı. 12 yaşındaki Feyza Nur 6'ncı sınıf, yürüyemeyen 9 yaşındaki kızı Esma Nur'un da 2'nci sınıfa gittiğini belirten anne Akbulut, büyük kızının boyunun 96 santimetre, küçük kızının da 86 santimetre olduğunu söyledi. Döne Akbulut, yürüyemeyen küçük kızı Esma Nur'u bebek arabasında okula götürüyor ve sürekli kızlarıyla ilgilenerek onları bir an olsun yalnız bırakmıyor.

YÜRÜYEMEYEN KIZINA İLAÇ YOK

MPS hastaları için yurtdışından 2015 yılında ilaç getirildiğini ve SGK'nın bu ilaçları karşılamaya başladığını söyleyen Döne Akbulut, ilacı yürüyebilen kızı Feyza Nur'un kullandığını, ancak küçük kızı Esma Nur'un yürüyemediği için ilacı kullanmasına onay çıkmadığını anlattı. Döne Akbulut, şöyle dedi:





"Genetik bir hastalık. Yaş ilerledikçe yürüme, solunum, işitme kayıpları sorunları yaşanıyor. Bu ilaç hastalığı geçirmiyor, ama ilerlemesini durduruyor. Bu ilacı almak için önce çocuğun 6 dakika yürümesi gerekiyor. Doktorlar 6 dakika yürütüyor, heyete gidiyoruz. Raporla ilaç alabiliyoruz. Büyük kızım ilaç tedavisi alıyor, ama küçük kızım alamıyor. Çünkü devlet sınır koydu. Yürüyen hastalar ilacı alabiliyor, yürümeyen alamıyor. Onun için küçük kızıma şuanda ilaç verilmiyor. Kızıma ilaç verilmesini istiyorum."



'KIZIM GÖZÜMÜN ÖNÜNDE ERİYOR'

Feyza Nur'un her hafta bir kez Ege Üniversitesi Hastanesi'nde 4 saat boyunca ilaç aldığını aktaran Döne Akbulut, hastalıkta erken yaşta ölüm riskinin çok yüksek olduğunu söyledi. Küçük kızının ilacı alamadığı için bu riskin arttığını ifade eden Akbulut, şöyle konuştu:

"Küçük kızım gözümün önünde eriyor. Hastalığı artıyor, ağrıları başlıyor. Solunumunda sıkıntı oluyor. İlacımız olsa belki hastalığını durdurabiliriz. İlaç 2015 yılında yurtdışından getirilmeye başlandı. SGK tarafından karşılanıyordu. Çok sevindik ama sınırlarla karşılaştık. Çocuğumun ilacı alması için yürümesi gerekiyor. Bu ilaç belki onu yeniden yürütmeyecek ama ölüm riskini azaltacak. Çocuklarımın biri için sevinirken, diğerine ağladım. Biri ilacı alıyor, biri alamıyor. Hastalıkta erken yaşta ölüm riski çok yüksek. İlacımızı istiyoruz. Çocuğumun hayata bağlanmasını istiyorum. Bazen soruyor, cevap veremiyorum. ‘Anne ben neden yürüyemiyorum' diyor. Hayal kuruyor. ‘Yürürsem hiç eve girmeyeceğim' diyor. Yürümesi için egzersizler yapılıyor. Elimizden gelen bütün şeyleri yapıyorum. Kasları gelişsin diye yüzmeye de gidiyor."

Aynı hastalıkla mücadele eden 14 yaşındaki Beyza Erkun'un annesi Sevil Erkun da kızının yürümesinin durduğu için ilacının kesildiğini anlattı. Sevil Erkun, "İlacı 2 sene kullandık. 4-5 aydır da ilacı alamıyoruz. Desteksiz yürüyemediği için ilaç onaylanmadı. Testlere 6 ayda bir giriliyordu. Yürüme testleri yapılıyordu. Beyza'nın durumu iyiye gidiyordu ama bacaklarında güçsüzlük var. Şu an kendi başına hareket edemiyor. Yürüyene ilaç verilmesi, yürümeyene verilmemesi çok saçma" dedi.
 


Trabzon Haber ve Trabzonspor Haber

Yorumlar (0)
23°
parçalı az bulutlu
Puan Durumu
Takımlar O P
1. Beşiktaş 40 84
2. Galatasaray 40 84
3. Fenerbahçe 40 82
4. Trabzonspor 40 71
5. Sivasspor 40 65
6. Hatayspor 40 61
7. Alanyaspor 40 60
8. Karagümrük 40 60
9. Gaziantep FK 40 58
10. Göztepe 40 51
11. Konyaspor 40 50
12. Başakşehir 40 48
13. Rizespor 40 48
14. Kasımpaşa 40 46
15. Malatyaspor 40 45
16. Antalyaspor 40 44
17. Kayserispor 40 41
18. Erzurumspor 40 40
19. Ankaragücü 40 38
20. Gençlerbirliği 40 38
21. Denizlispor 40 28
Takımlar O P
1. Adana Demirspor 34 70
2. Giresunspor 34 70
3. Samsunspor 34 70
4. İstanbulspor 34 64
5. Altay 34 63
6. Altınordu 34 60
7. Ankara Keçiörengücü 34 58
8. Ümraniye 34 51
9. Tuzlaspor 34 47
10. Bursaspor 34 46
11. Bandırmaspor 34 42
12. Boluspor 34 42
13. Balıkesirspor 34 35
14. Adanaspor 34 34
15. Menemenspor 34 34
16. Akhisar Bld.Spor 34 30
17. Ankaraspor 34 26
18. Eskişehirspor 34 8
Takımlar O P
1. Man City 38 86
2. M. United 38 74
3. Liverpool 38 69
4. Chelsea 38 67
5. Leicester City 38 66
6. West Ham 38 65
7. Tottenham 38 62
8. Arsenal 38 61
9. Leeds United 38 59
10. Everton 38 59
11. Aston Villa 38 55
12. Newcastle 38 45
13. Wolverhampton 38 45
14. Crystal Palace 38 44
15. Southampton 38 43
16. Brighton 38 41
17. Burnley 38 39
18. Fulham 38 28
19. West Bromwich 38 26
20. Sheffield United 38 23
Takımlar O P
1. Atletico Madrid 38 86
2. Real Madrid 38 84
3. Barcelona 38 79
4. Sevilla 38 77
5. Real Sociedad 38 62
6. Real Betis 38 61
7. Villarreal 38 58
8. Celta de Vigo 38 53
9. Granada 38 46
10. Athletic Bilbao 38 46
11. Osasuna 38 44
12. Cádiz 38 44
13. Valencia 38 43
14. Levante 38 41
15. Getafe 38 38
16. Deportivo Alaves 38 38
17. Elche 38 36
18. Huesca 38 34
19. Real Valladolid 38 31
20. Eibar 38 30

Gelişmelerden Haberdar Olun

@