banner536

banner560

banner555

SMA hastası Çağla, ilacına kavuştu

En büyük destekçisi ikizi oldu

Sağlık 14.03.2019, 11:20
SMA hastası Çağla, ilacına kavuştu

İzmir'in Karşıyaka ilçesinde yaşayan 28 aylık ikiz bebeklerden Spinal Muskuler Atrofi (SMA) Tip 2 hastası Çağla Deniz Tunç'a 15 aydır beklediği ilacın onayı çıktı. Tunç ailesi, ilacın ilk dozunu alan Çağla Deniz'in ikizi Elif Damla gibi koşup oynayabileceği günleri hayal etmeye başladı.

Tüp bebek yöntemiyle dünyaya gelen ikizlerden Elif Damla normal gelişim gösterirken, Çağla Deniz'in gerilediğini fark eden iş sağlığı ve güvenliği uzmanı Sevtap Tunç (41) ve Alpaslan Tunç (43) çifti, 13'üncü ayda kızlarının genetik bir hastalık olan SMA Tip 2 olduğunu öğrendi. SMA Tip 1'lere verilen Spinraza isimli ilacın Tip 2 hastası Çağla'ya da verilmesi için başvuru yapan Tunç ailesi, bir dozunun bedeli yaklaşık 125 bin dolar olan ilaç için ret yanıtı aldı. Sağlık Bakanlığı ve Türkiye İlaç Kurumu'nun bu kararına karşı, yürütmenin durdurulması için dava açan aile, bir yandan da 26 Aralık 2017'de Valilik onaylı bağış hesabı açtırmak için başvuru yaptı. 6 ay sonra İzmir Valiliği'nden olumsuz yanıt alan aile, kasları erimeye başlayan kızları için tüm imkanları seferber ederek haftada 3 gün fizik tedavi, 2 gün ise biorezonans tedavisine götürdü.





Çağla Deniz Tunç'un ABD'de satılan Spinraza ilacına kavuşması için sürdürülen mücadele sonunda olumlu sonuçlandı. Sağlık Bakanlığı'nın SMA Tip 1 hastaları için verdiği ilacı SMA Tip 2 ve 3'ler için de geri ödeme kapsamına alması, başvuru yapan 199 aileden biri olan Tunç ailesinin de yüzünü güldürdü. 29 Ocak 2019 tarihinde SMA hastalarının diğer tiplerinin de ödeme kapsamına alınmasıyla büyük mutluluk yaşayan Tunç ailesi, ilaç onayının verilmesinin ardından dün ilk dozu almak için Ege Üniversitesi Hastanesi'ne geldi. Hastanede ilacın ilk dozunu alan Çağla Deniz Tunç'a, 4 doz ilaç için onay verilirken, 29 gün sonra ikinci doz, 85 gün sonra üçüncü doz, 279'uncu günde ise son dozun verileceği öğrenildi. Bir yılda dört doz ilacın verilmesinin ardından beşinci dozun uygunluğu için bir değerlendirme yapılacak.

İKİZİ DE DAMLA'NIN YANINDA BEKLEDİ

Çağla'nın hastalığıyla hayatlarının değiştiğini söyleyen anne Sevtap Tunç, Damla'nın yürümeye başladığını, ancak ikizinin belinden tutup kaldırdıklarında ayaklarının üzerine hiç basamadığını dile getirdi. Tunç, ilaca kavuşmalarını sağlayan Sağlık Bakanlığı yetkililerine teşekkür ederek, ilaç bekleyen tüm hasta çocuklar için de acil şifalar diledi. Hastaneye kızları Elif Damla ile birlikte geldiklerini söyleyen Sevtap Tunç, kardeşine ilaç yapılması sırasında en güzel desteği de ikizinin verdiğini belirtti.

CHP İzmir Milletvekili Bedri Serter de minik Çağla'yı hastanede ziyaret etti.
 



Trabzon Haber ve Trabzonspor Haber

Yorumlar (0)
10°
açık
banner547
Puan Durumu
Takımlar O P
1. Beşiktaş 39 81
2. Galatasaray 39 81
3. Fenerbahçe 39 79
4. Trabzonspor 39 68
5. Sivasspor 39 62
6. Hatayspor 39 61
7. Alanyaspor 39 57
8. Karagümrük 39 57
9. Gaziantep FK 39 55
10. Göztepe 39 51
11. Konyaspor 39 49
12. Rizespor 39 48
13. Kasımpaşa 39 46
14. Malatyaspor 39 45
15. Başakşehir 39 45
16. Antalyaspor 39 43
17. Kayserispor 39 41
18. Erzurumspor 40 40
19. Ankaragücü 39 38
20. Gençlerbirliği 39 38
21. Denizlispor 39 28
Takımlar O P
1. Adana Demirspor 34 70
2. Giresunspor 34 70
3. Samsunspor 34 70
4. İstanbulspor 34 64
5. Altay 34 63
6. Altınordu 34 60
7. Ankara Keçiörengücü 34 58
8. Ümraniye 34 51
9. Tuzlaspor 34 47
10. Bursaspor 34 46
11. Bandırmaspor 34 42
12. Boluspor 34 42
13. Balıkesirspor 34 35
14. Adanaspor 34 34
15. Menemenspor 34 34
16. Akhisar Bld.Spor 34 30
17. Ankaraspor 34 26
18. Eskişehirspor 34 8
Takımlar O P
1. Man City 35 80
2. M. United 35 70
3. Leicester City 36 66
4. Chelsea 35 64
5. West Ham 35 58
6. Liverpool 34 57
7. Tottenham 35 56
8. Everton 34 55
9. Arsenal 35 52
10. Leeds United 35 50
11. Aston Villa 34 48
12. Wolverhampton 35 45
13. Crystal Palace 34 41
14. Burnley 35 39
15. Newcastle 35 39
16. Brighton 35 37
17. Southampton 34 37
18. Fulham 35 27
19. West Bromwich 35 26
20. Sheffield United 35 17
Takımlar O P
1. Atletico Madrid 35 77
2. Real Madrid 35 75
3. Barcelona 35 75
4. Sevilla 35 71
5. Real Sociedad 35 56
6. Real Betis 35 54
7. Villarreal 35 52
8. Celta de Vigo 35 47
9. Athletic Bilbao 35 46
10. Granada 35 45
11. Osasuna 36 44
12. Cádiz 36 43
13. Valencia 35 39
14. Levante 35 39
15. Deportivo Alaves 36 35
16. Getafe 35 34
17. Real Valladolid 35 31
18. Huesca 35 30
19. Elche 36 30
20. Eibar 35 29

Gelişmelerden Haberdar Olun

@