banner556

Rize'de tanı konulamayan hastalıkla 5 yıldır mücadele ediyor

Rize'de 5 yıl önce kollarında halsizlikle başlayan ve tanı konulamayan hastalığının genetik olabileceğini öğrenen Milazim Kul, 2 çocuğu da benzer ağrılar yaşayınca hastalığın tespiti için İl Sağlık Müdürlüğüne başvurdu.

Rize 05.03.2021, 14:18
Rize'de tanı konulamayan hastalıkla 5 yıldır mücadele ediyor

Rize'de 5 yıl önce kollarında halsizlikle başlayan, zaman içinde kas kaybı ve hareket güçlüğüne neden olan rahatsızlığı bulunan 38 yaşındaki Milazim Kul, 2 çocuğu da benzer şikayetler yaşayınca gen testi için yetkililerden yardım istedi.

Fındıklı ilçesinin Merkez Mahallesi'nde oturan 4 çocuk babası Kul'a, 5 yıl önce inşaat işlerinde çalıştığı dönemde kollarındaki halsizlik şikayetiyle gittiği sağlık kuruluşunda teşhis konulamadı.

Sonraki süreçte kolunda kas erimesi ve şekil bozukluğu olan Milazim Kul, önce Rize'de, ardından Trabzon ve Ankara'daki sağlık kuruluşlarında çeşitli tahliller yaptırdı ve bir süre tedavi oldu.

Rize'de tanı konulamayan hastalıkla 5 yıldır mücadele ediyor

Tetkiklerde tanı konulamayan 38 yaşındaki Kul, sosyal hayatındaki aktiviteleri yapamaz hale gelince son olarak çalıştığı fırından da ayrılmak zorunda kaldı.

Aldığı raporla engelli maaşı bağlanan ve günlük ihtiyaçlarını eşinin yardımıyla karşılayabilen Kul, 16 yaşındaki kızı Şehriban ve 12 yaşındaki oğlu Muhammed de benzer ağrılar yaşayınca yeniden sağlık kuruluşuna başvurdu.

Rize'de tanı konulamayan hastalıkla 5 yıldır mücadele ediyor

Doktorlar, tetkikler sonucunda hastalığa tanı koyamayınca gen testi yapılmasını önerdi. Bunun üzerine Kul, İl Sağlık Müdürlüğüne başvurarak yetkililerden gen taraması için yardım istedi.

Sağlık Müdürlüğü, ailenin sağlık ve ekonomik sorunlarının tespiti, ihtiyaçlarının karşılanması için Aile, Çalışma ve Sosyal Hizmetler İl Müdürlüğü, Türk Kızılay Rize Şubesi ve Fındıklı Belediyesi ile ortak değerlendirme çalışması başlattı.

Rize'de tanı konulamayan hastalıkla 5 yıldır mücadele ediyor

"Onların da benim gibi olmasını istemiyorum"





Milazim Kul, çocuklarına hastalığını belli etmemek için uzun süre çabaladığını anlattı.

Sokakta yürürken çok düştüğünü ifade eden Kul, "Hastaneye gittiğimde beynimin vücuduma hükmedemediğini anlıyordum. Çok MR ve EMG çektirdik ama hiçbir sonuç çıkmadı." dedi.

Kendisine gen taraması yapılması gerektiğinin söylendiğini aktaran Kul, "Yurt içinde bu kadar gittim, tedavi bulamadım, yurt dışında varsa önce çocuklarımın tedavi olmasını istiyorum. En çok kızlarım beni korkutuyor. Onların da benim gibi olmasını istemiyorum." diye konuştu.

Yetkililerden destek bekleyen Kul, yatamadığını, uyurken bile ağrı hissettiğini söyledi.

Rize'de tanı konulamayan hastalıkla 5 yıldır mücadele ediyor

Oğlu Muhammed'in kemiklerinde hastalığın kendini belli ettiğini dile getiren Kul, hastalığını çocuklarına yansıtmak istemediğinin altını çizerek, "Bunun için çocuklar bizden uzak olsun istedik. Muhammed'i eğitimi için yurda verdik. Allah'ın verdiği şeyden kaçmıyoruz ama tanı olmadığı için çocukların çok fazla etkilenmesini istemiyoruz. " ifadelerini kullandı.

16 yaşındaki Şehriban Kul ise babasınınkine benzer ağrıları olunca çok korktuğunu dile getirerek, "Bizde olacağını düşünmüyordum. Kolum ağrımaya başladığında kurslara gidiyordum. Kurslardaki çalışmalardan olduğunu düşünüyordum. Kollarımın bir bölümünde zayıflık ve boşluk varmış gibi geliyor. Spora da gidiyordum ve birkaç kez kollarım ağrıdı. Bir an önce hastalığım varsa bilmek, tedavi edilmek istiyorum. Yoksa babamın tedavi olmasını istiyorum." değerlendirmesinde bulundu.

Milazim Kul'un eşi Fatma Kul da eşinin geceleri çok ağrı çektiğini, su bile içemediğini, tıraş olamadığını, hastalığının her gün ilerlediğini söyledi.

Rize'de tanı konulamayan hastalıkla 5 yıldır mücadele ediyor

Eşinin hastalığına çok üzdüğünü kaydeden Kul, "Genetik olduğunu öğrendikten sonra çocuklarda çıkarsa diye çok korktum. Genetik taraması olmasını istiyorum. Çocuklar da belli olsun, varsa bir an önce tedavisi başlasın istiyorum. Çocuklarım ve eşim için tedavi varsa yetkililerden yardım bekliyoruz." diye konuştu.

Sağlık Müdürlüğü çalışması

İl Sağlık Müdürlüğü yetkilileri, Psikososyal Destek Birimi personelince Kul ailesine ziyarette bulunulduğunu, Milazim Kul'un sigorta ve engel durumu araştırılarak, kendisine sağlığı konusunda ve ekonomik destek sağlanması için çalışmaların başlatıldığını belirterek, yardımların bir bölümünün sağlık kurumlarınca gerçekleştirildiğini kaydetti.

Yetkililer, gen taramasının çocukların ve ailenin yüksek yararına olacağını da ifade etti.



Trabzon Haber ve Trabzonspor Haber

Yorumlar (2)
Osman 2 ay önce
Allah inşAllah şifasını verir , Allah kolaylık versin güç versin inşAllah
osman genç 2 ay önce
Allah şifanızı versin. tanımlanamayan hastalık için gen taramasında ne arayacaklar ki? sonuçta hangi gene bakmaları gerektiğinin bilinmesi gerekmiyor mu?
22°
parçalı bulutlu
banner547
banner520
Puan Durumu
Takımlar O P
1. Beşiktaş 33 71
2. Fenerbahçe 33 66
3. Galatasaray 33 65
4. Trabzonspor 34 59
5. Alanyaspor 34 52
6. Gaziantep FK 33 51
7. Hatayspor 33 50
8. Sivasspor 33 50
9. Karagümrük 33 49
10. Göztepe 34 46
11. Antalyaspor 34 42
12. Konyaspor 33 41
13. Rizespor 33 39
14. Malatyaspor 33 37
15. Ankaragücü 33 37
16. Kasımpaşa 34 37
17. Kayserispor 33 34
18. Başakşehir 32 33
19. Erzurumspor 34 31
20. Gençlerbirliği 33 31
21. Denizlispor 33 26
Takımlar O P
1. Giresunspor 31 63
2. Adana Demirspor 31 61
3. Samsunspor 30 58
4. Altay 30 54
5. İstanbulspor 30 54
6. Altınordu 31 53
7. Ankara Keçiörengücü 31 49
8. Tuzlaspor 31 47
9. Ümraniye 30 44
10. Bursaspor 30 43
11. Bandırmaspor 30 39
12. Boluspor 30 35
13. Balıkesirspor 31 35
14. Adanaspor 30 34
15. Menemenspor 30 31
16. Akhisar Bld.Spor 31 26
17. Ankaraspor 30 23
18. Eskişehirspor 31 8
Takımlar O P
1. Man City 32 74
2. M. United 31 63
3. Leicester City 31 56
4. West Ham 32 55
5. Chelsea 31 54
6. Liverpool 31 52
7. Tottenham 32 50
8. Everton 31 49
9. Arsenal 32 46
10. Leeds United 31 45
11. Aston Villa 30 44
12. Wolverhampton 32 41
13. Crystal Palace 31 38
14. Southampton 31 36
15. Newcastle 32 35
16. Brighton 31 33
17. Burnley 31 33
18. Fulham 33 27
19. West Bromwich 31 24
20. Sheffield United 32 14
Takımlar O P
1. Atletico Madrid 30 67
2. Real Madrid 30 66
3. Barcelona 30 65
4. Sevilla 31 64
5. Real Sociedad 31 47
6. Real Betis 30 47
7. Villarreal 30 46
8. Granada 30 39
9. Levante 30 38
10. Athletic Bilbao 30 37
11. Celta de Vigo 30 37
12. Osasuna 31 37
13. Cádiz 30 35
14. Valencia 30 34
15. Getafe 30 30
16. Huesca 30 27
17. Real Valladolid 30 27
18. Elche 31 26
19. Deportivo Alaves 30 24
20. Eibar 30 23

Gelişmelerden Haberdar Olun

@