banner555

Minik Demir Ali yardım bekliyor

Tedavisi için kampanya düzenlenen 16 aylık Demir Ali, yardım bekliyor

Ordu 20.08.2020, 11:19 20.08.2020, 11:24
Minik Demir Ali yardım bekliyor

Ordu'da yaşayan İbrahim Kubilay ve Ezgi Bayraktar çiftinin 16 aylık çocukları Demir Ali’ye Spinal Musküler Atrofi (SMA) tanısı koyuldu. Ayakta duramayan Demir Ali için ailesi, özel medikal malzemeler kullanmak zorunda kalıyor. Her gün annesiyle 4 saat egzersiz yapan minik Demir Ali’nin ailesi, ABD'deki tedavi için 2,4 milyon dolar gerektiğini belirterek, başlatılan ve paranın yüzde 2’si toplanabilen yardım kampanyasına destek beklediklerini söyledi.

SMA olarak adlandırılan, kas kaybı ile zayıflığına yol açan ve Türkiye'de her 6 bin doğumda bir görülen hastalığın teşhis edildiği Demir Ali Bayraktar'ın Ordu'da yaşam mücadelesi sürüyor. Omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybına yol açarak, vücut merkezine yakın kasların tutulumuyla vücutta iki taraflı olarak güçsüzlüğe yol açan SMA Tip-1 hastası Demir Ali, yürürken, otururken, yemek yerken hatta uyurken bile zorluk yaşıyor. Demir Ali’nin annesi Ezgi ve babası İbrahim Kubilay Bayraktar, bebeklerinin hayata tutunabilmesi için yoğun çaba sarf ediyor. Demir Ali’ye bu hastalığı yenebilmesi için dünyada sadece ABD'de uygulanan ve yüzde 95 başarı oranı bulunan, yaklaşık 2 milyon 400 bin dolarlık tedavinin uygulanması gerekiyor. Bayraktar çifti, açtıkları ‘@behopefordemirali’ isimli sosyal medya hesabı üzerinden bebeklerinin yaşama tutunabilmesi için yardım kampanyası başlattı. Kampanyanın başladığı zamandan bu yana yetkililer, iş insanları, oyuncu, şarkıcı, sosyal medya fenomeni dahil birçok kişinin de çağrısıyla 4 günde 58 bin euro toplandı. Demir Ali’nin yaşama tutunabilmesi ve 'gen' tedavisine başlanabilmesi için toplanacak yaklaşık 2 milyon euro ve 8 ayı kaldı.

'3 AYLIKTAN BERİ HAFTADA 4 GÜN FİZİK TEDAVİ ALIYOR'

Demir Ali’nin hastalığının sadece yürüme ve oturmada değil uykusunda hatta yemek yerken bile sorunlara neden olduğunu anlatan anne Ezgi Bayraktar, "Demir Ali'ye, 3 aylıkken SMA Tip-1 teşhisi koyuldu. Bu genetik bir hastalık. Tip-1 bu hastalığın en ölümcül şekli. Biz yaklaşık 1 yıldır bu hastalıkla savaşıyoruz. Demir Ali’nin kas sistemini tamamen eriten bir hastalık. Devletin karşıladığı ilacın çıkmadığı dönemde çocuklara ömür 0-2 yaş olarak biçiliyordu. Biz çok şükür ilaç dönemine denk geldik. Bu ömür boyu kullanılması gereken bir ilaç ve hayatımız boyunca fizik tedavi almak zorundayız. Demir Ali 3 aylıktan beri haftada 4 gün fizik tedavi alıyor" dedi.

Minik Demir Ali yardım bekliyor





'ARTIK UMUDUMUZ VAR'

Demir Ali’nin ABD'de uygulanan tedaviyi alması gerektiğini belirten Bayraktar, "Bu hastalığın bir çaresi bulundu artık. Keşke bir bebeğin hayatı belli bir meblağın toplanmasına bağlı olmasa ama bu gen terapisini almadığımız sürece Demir Ali hiçbir zaman tam olarak iyileşemeyecek. Sadece zaman içinde hastalığın seyri yavaşlayacak. Bu ilacın 2 yaşına kadar alınması gerekiyor. En etkin sonucu 2 yaşına kadar gösterebilen bir ilaç. Ben de Demir Ali’nin desteksiz yürümesini, koşmasını, oturmasını istiyorum. Demir Ali’nin cihazlar olmadan ayakta durabildiğini görmek istiyorum. Aslında bir anne olarak çok fazla bir şey istemiyorum. Başka anneler için çok normal olan, başka bir anne için çok olağan olan şeyleri yaşamak istiyorum. Bunun için de artık bir çaremiz, umudumuz var" diye konuştu.

'10 EURO BAĞIŞLAYACAK 210 BİN İNSAN ARIYORUM'

Çocuğunun sağlığına kavuşmasını isteyen Ezgi Bayraktar, "Evladım için bir kampanya başlattım. Her gün, her dakika bizim için önemli. Bu sebeple 'www.behopefordemirali.com' adresi üzerinden ve Instagram’da kampanya başlattık. Bağış sitesi üzerinden yürüyecek bir kampanya olacak. 'Ben bir bebeğin hayatını kurtarmak için 10 euro bağışlayabilecek 210 bin insan arıyorum' diyerek yola çıktım. Bunu ulusal alanlarda da insanlara ifade ettim. Her videomu İngilizce de çekmeye çalışacağım. Daha fazla insana ulaşabilirsek dünyada bize yardım edecek 210 bin insan var. Halihazırda 4 günde çok büyük bir yankı yarattık. 4 günde kampanyamızın yüzde 2’sine yakınını topladık" dedi.

Minik Demir Ali yardım bekliyor

Yorumlar (3)
Yahya 7 ay önce
Rahmi Koç , Ahmet Nur Çebi Bjkye cebinizden Trilyonlar aktarıyonuz birazda dünya işi yapında görelim
Taka61 7 ay önce
Böyle özel hastalara desdek için her ilin belediye başkanı şehrin önemli yerlerine bu hastalara yardım yapan iş adamlarına jest olsun diye isimlerini ölümsüzleşticek projeler geliştirmeli
İsimsiz 7 ay önce
Devlete yardım için 10ar lira para isteyen devletimiz bu küçük yavrumuza bir el uzatsin lütfen !!
parçalı bulutlu
Puan Durumu
Takımlar O P
1. Galatasaray 25 54
2. Beşiktaş 24 51
3. Fenerbahçe 25 51
4. Trabzonspor 25 48
5. Alanyaspor 25 42
6. Hatayspor 25 42
7. Gaziantep FK 25 39
8. Karagümrük 25 37
9. Antalyaspor 25 33
10. Göztepe 25 32
11. Sivasspor 24 31
12. Konyaspor 24 30
13. Malatyaspor 25 30
14. Kasımpaşa 25 29
15. Rizespor 25 27
16. Kayserispor 25 25
17. Erzurumspor 25 25
18. Başakşehir 25 24
19. Denizlispor 25 21
20. Ankaragücü 24 20
21. Gençlerbirliği 24 20
Takımlar O P
1. Giresunspor 22 50
2. Samsunspor 22 46
3. Altınordu 23 41
4. İstanbulspor 22 40
5. Adana Demirspor 23 39
6. Ankara Keçiörengücü 23 38
7. Altay 23 38
8. Tuzlaspor 22 37
9. Bandırmaspor 23 31
10. Bursaspor 22 31
11. Ümraniye 23 31
12. Adanaspor 22 26
13. Balıkesirspor 22 23
14. Menemen Belediyespor 22 23
15. Boluspor 22 22
16. Akhisar Bld.Spor 22 19
17. Ankaraspor 22 13
18. Eskişehirspor 22 7
Takımlar O P
1. Man City 25 59
2. M. United 25 49
3. Leicester City 25 49
4. West Ham 25 45
5. Chelsea 25 43
6. Liverpool 25 40
7. Everton 24 40
8. Aston Villa 23 36
9. Tottenham 24 36
10. Leeds United 25 35
11. Arsenal 25 34
12. Wolverhampton 25 33
13. Crystal Palace 25 32
14. Southampton 25 30
15. Burnley 25 28
16. Brighton 25 26
17. Newcastle 25 25
18. Fulham 25 22
19. West Bromwich 25 14
20. Sheffield United 25 11
Takımlar O P
1. Atletico Madrid 23 55
2. Real Madrid 24 52
3. Sevilla 23 48
4. Barcelona 23 47
5. Real Sociedad 24 41
6. Villarreal 24 37
7. Real Betis 24 36
8. Levante 24 31
9. Granada 24 30
10. Athletic Bilbao 23 29
11. Celta de Vigo 24 29
12. Valencia 24 27
13. Osasuna 24 25
14. Cádiz 24 25
15. Getafe 24 24
16. Deportivo Alaves 24 22
17. Eibar 24 21
18. Elche 22 21
19. Real Valladolid 24 21
20. Huesca 24 19

Gelişmelerden Haberdar Olun

@