banner556

Bakan Koca'dan SMA hastaları için başlatılan kampanyaya tepki

Bakan Koca'dan SMA hastaları için başlatılan kampanyaya tepki geldi: Buna hiç kimsenin alet olmaması gerekir.

Gündem 03.01.2021, 23:02
Bakan Koca'dan SMA hastaları için başlatılan kampanyaya tepki

Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, sosyal medyada SMA hastası çocuklar için yürütülen kampanyaya ilişkin açıklamalarda bulundu. "SMA'lı evlatlarımız üzerinden yürütülen kirli kampanyaya kimsenin alet olmaması gerekir" diyen Bakan Koca, ilaç şirketlerinin baskısıyla SMA hastalarının kobay olarak kullanılmasına izin verilmeyeceğini ifade etti.

Bakan Koca, sosyal medyada SMA hastaları için başlatılan kampanya sonrası sosyal medya hesabından bir basın açıklaması yayınladı. SMA hastaları üzerinden yürütülen kirli kampanyaya iyi niyetli kimsenin alet olmaması gerektiğini belirten Bakan Koca, "Bir araya gelerek kampanya yürüten ve devletimizi aciz göstermeye çalışan bu kampanyaya alet olmayacağız" dedi.

Bakan Koca'nın açıklaması şu şekilde:

"Bildiğiniz üzere ülkemizde çokça gündeme getirilen Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastası çocuklarımız ile ilgili kampanyalar yürütülmektedir.

Her bir hastamızın hastalığı ne olursa olsun sağlığına kavuşmasından sorumluyuz. Hele hastamız bir çocuksa bu tüm öncelikleri en yüksek seviyede hak etmektedir. Her bir evladımızın sıhhati ve canı en kutsal emanetimizdir.

"BU KONUNUN SUİSTİMAL EDİLMESİ ASLA KABUL EDİLEMEZ"

Milletçe en hassas olduğumuz konulardan biri evlatlarımızdır. Hastalıkların tedavisi ise sosyal medyadan sahte kahramanlıklar sergileyerek değil, bilimin gösterdiği yolu takip ederek gerçekleştirilir. SMA hastası çocuklarımız için de devletimiz tüm imkânlarını kullanarak tedavilerini sağlamaktadır. Bu konunun suistimal edilmesi asla kabul edilemez.

Bakanlığımız bünyesinde bu evlatlarımızın tedavisinin planlandığı, alanında uzman ve SMA tedavisinde tecrübeli bilim insanlarımızdan oluşan bilimsel bir kurulumuz vardır. Çocuklarımızın tedavisi konusunda en güncel yöntemler bu kurulumuzca değerlendirilerek en hızlı biçimde uygulamaya geçirilmektedir. Bu konuda mali koşullar gündemimizde dahi değildir.

"SMA HASTALARININ TEDAVİ MASRAFLARI ÜCRETSİZ KARŞILANMAKTADIR"

SMA Bilim Kurulumuz aileleri ve aile derneklerini birinci elden bilgilendirmektedir. Ülkemizde tedavi almayan bir tane bile SMA hastamız bulunmamaktadır. Tedavi masraflarının tamamı devletimiz tarafından ücretsiz olarak karşılanmaktadır.





Son zamanlarda geliştirilen ve gündemde olan gen tedavisine ilişkin veriler, ilk süreçte olduğu gibi derhal ve titizlikle SMA Bilim Kurulumuzca incelemeye alınmıştır. Sadece son 2 ayda bilim kurulumuz 5 kez toplanarak ilaçla ilgili verileri incelemiştir. Bu hafta da bir değerlendirme toplantısı yapacaktır.

Gen tedavisinin etkinliğine dair bilimsel platformlarda yayınlanan kanıtlar henüz yeterli düzeyde değildir ve hâlihazırda uygulanan tedaviye üstünlüğüne dair kanıt bulunmamaktadır. Yapılan bazı çalışmalarda başta karaciğer yetmezliği ve trombosit sayısında düşüklük (kanama eğilimi) olmak üzere ciddi yan etkilerinin bulunduğu bildirilmiştir.

Ayrıca gen tedavisinin uygulama prosedürünün bir parçası olarak en az bir ay süreyle bağışıklık sisteminin baskılanması gerekmekte, özellikle kilosu daha yüksek olan bazı hastalarda bu süreç 1 yıla kadar uzayabilmektedir. Zaten kırılgan yapısı olan SMA hastalarımızda enfeksiyonlar ve bağışıklık sisteminin baskılanması daha büyük risk oluşturmakta, herhangi bir hastalık seyri sırasında süreç, hastalıktan bağımsız olarak ölümcül olabilmektedir

"ÇOCUKLARIMIZIN KOBAY OLARAK KULLANILMASINA İZİN VERMEYECEĞİZ"

SMA hastası çocuklarımız üzerinden yürütülen kirli kampanyaya açıklık getirmek istiyorum. Güncel ve işe yaradığı ispat edilen tüm tedaviler SMA Bilim Kurulumuzun önerisi ile uygulanmaktadır. Çocuklarımızın kobay olarak kullanılmasının ise net olarak karşısındayız. Bilimsel veriler dışında küresel ilaç şirketlerinin oyununa müsaade etmeyeceğiz. Ailelerimizin suiistimal edilmesine izin vermeyeceğiz. Gen tedavisi adı altında ortaya atılan yöntemin bilimsel olarak işe yaradığını gösteren şimdilik somut hiçbir veri bulunmamaktadır. Ancak ilaç şirketlerinin oyununa gelerek yapılan kampanyalarla bu durum suiistimal edilmektedir. İlaç şirketlerinin baskısı ile çocuklarımızın kobay olarak kullanılmasına izin vermeyeceğiz.

Bir konuda toplu olarak tepki vermek kadar güzel bir davranış yoktur. Ancak gördüğümüz kadarıyla ilaç şirketlerinin amacına hizmet eden bir organizasyonla karşı karşıyayız.

"DEVLETİMİZİ ACİZ GÖSTERMEYE ÇALIŞAN BU KAMPANYAYA ALET OLMAYACAĞIZ"

Kampanya düzenleyerek zikredilen rakamlar, önerilen finansal kaynaklar bu zamana kadar çocuklarımızın tedavisi için ayrılan kaynağın yanında hiçbir değer ifade etmemektedir. Mesele kaynak meselesi değildir. Ülkemiz her şart altında vatandaşının tedavisini yapabilecek güçtedir. Burada esas konu ahlak sınırlarını aşarak devletimizi aciz göstererek küresel ilaç şirketlerinin savunuculuğunu yapmaktır. Bir araya gelerek kampanya yürüten ve devletimizi aciz göstermeye çalışan bu kampanyaya alet olmayacağız.

Devletimiz işe yaradığı ispat edilen her tedaviyi ücretsiz olarak evlatlarımız için kullanmaya devam edecektir. SMA hastalığı genetik bir hastalıktır. Bundan sonra tüm evlilik öncesinde aile adaylarına gen taraması da yaparak tedbir alınacak ve ülkemizde SMA hastalığı görülmeyene, mevcut hastalarımız tedavi edilene kadar mücadelemiz devam edecektir."

NE OLMUŞTU?

Milli Piyango'dan Varlık Fonu'na aktarılan 75 milyon TL'nin SMA hastası çocukların tedavisinde kullanılması için sosyal medyada kampanya başlatılmıştı. "Varlık Fonu" ve "İkramiye SMA'lı çocuklara verilsin" etiketleri ile başlatılan kampanyaya magazin ve siyaset dünyasından birçok ünlü isim destek vermişti.

Yorumlar (8)
yorumcu 3 hafta önce
Mesele milli piyango vasitasiyla ic edilmesi planlanan 75 milyon olunca Bakan beyimizin aklina aciklama yapmak geldi.O parayi yedirmeyecekler anlasildi.Bugune kadar yurtdisi ozelliklede Amerikan menseli ne kadar ilac firmasi varsa saglik bakanligimiz hepsiyle ticaret halinde olmustur.Hatta TC devletinin amerikan firmalarina olan borcunu odeyememis olmasi da epey konu edilmisti.Gunlerdir SMA hasta aileleri kampanyalar yaparken sayin bakanimiz neredeydi?? Mesele devlete "piyangodan cikan" 75 milyon olunca mi KURESEL İLAC FİRMALARİNİN OYUNU aklina gelmis bakan bey'in?SMA Hastalarinin Tedavi masraflari Devlet tarafindan karsilaniyor olsa aileler tarafindan gozyaslariyla yapilan bu yardim kampanyalari ne icin yapiliyor? Ben saglik bakanimiza YAKİN GECMİSTE Covid-19 sayilariyla ilgili yaptigi DOGRULUGU TARTİSİLAN aciklamalari nedeniyle GUVENMİYORUM.Bize yalan soyleyen hukumeti gonderelim de Bizi SSK'larda ilac kuyruklarinda bekletenleri getirelim demiyorum,Bize kanserli cay icirenleri getirelim demiyorum,Bize radyasyonlu findik yedirenleri getirelim demiyorum,bu memleketin cocuklarini sut tozuyla zehirleyenleri de getirelim demiyorum.Bizim ve cocuklarimizin sagligiyla oynanmasina izin vermeyelim diyorum.Bize sagligimiz konusunda yalan soyleniyorsa ,sagligimiz hice sayiliyorsa Kim olursa olsun ALKİSLAMAYALİM!! Alkislamayalim ki bir daha yapmasinlar.
çağrı bekar 3 hafta önce
Başına gelmeyene hava hoş.
Bakan bey, senin çocuğun bu halde olsa ne yaparsın.!!
davut 3 hafta önce
75 milyon tl'yi hastalara verin deyince, vaka sayısını aylar sonra açıklayan bakan anında açıklama yaptı. İşte akp budur, gözleri olan görür.
SUSTALİ 3 hafta önce
değişik bir yorum sma bir hastalık değilm mi yani bu çocuklara neden yardım etmıyorsunuz ozaman korkmayın cebinizden para çıkmaz bizden alıyorsunuz zaten ben hakkımı bu çocuklar için kullanmak istiyorum benim payımı onlara verin
Mmm 3 hafta önce
Ne var bunda sn.bakan devletin bu çocuklara vermediği desteği vatandaş el ele verip yardımcı olmaya çalışıyor bu niye sizleri rahatsız etti onu da anlamadım madem öyle Suriyelilere sactiginiz paraların %1nide bizim çocuklarımız için harcasaydiniz bizler buraya yeteriz sizler koronaya çözüm bulun vatandaş ve esnaf kan ağlıyor
Vatandaş 3 hafta önce
SMA hastası bir çocuğun tedavisi yurtdışında yapılıyor ve 2milyon euro civarı bir para.o zaman bu parayı karşılayın bu şekilde de kampanya yapılmasın bu kadar basit.hatta şu 5 li çeteye ve benzerlerine çektiğiniz peşkeşlerle binlerce çocuk tedavi edilebilir ...
Bilenbiri 3 hafta önce
Bu konuda kimse ahkam kesmesin,konu çocuklarımız....
Amerikalı şirket dünyayı sömürüyor..yada şirketi koruyor....2.5 milyon Euro ilaç olurmu...bu konu sosyal medyanın duygusal çözeceği bi konu değil..akıl var bilim var..ilaç bilimsel ıspatlanmamış...çocuğun üstünde deneyeceğiz muvafakatı istiyor şirket ve sorumluluk almıyor
Afaroz61 3 hafta önce
Süistimal bunun neresinde, aileler sesini foxtv de duyurmasa bir adım dahi atmassınız

Gelişmelerden Haberdar Olun

@