Dünyada nadir görülen MSP TİP VI hastalığına yakalanan 11 yaşındaki Abdulkadir Çebi, ilaç raporu için Trabzon’da İstanbul’a gitmek zorunda kalırken yolculuğun kendisini çok yorduğunu söylüyor. Cumhurbaşkanı Recep Tayyip Erdoğan’a seslenen minik Çebi, Trabzon’da çocuk metabolizma servisinin kurulmasını isterken baba Hasan Çebi’de facebook sayfasından söz konusu servisin kurulması kampanya başlattı. 

 

Baba Hasan Çebi, oğlunun çok zor bir hastalıkla mücadele ettiğini ilaç raporu için İstanbul’a gidip gelmek zorunda bırakıldığını belirterek konuda büyük mağduriyet yaşadıklarını söyledi.

 

Oğlunun 2 yaşında fıtık ameliyatı geçirdiğini sonrasında da söz konusu hastalığının ortaya çıktığını belirten baba Çebi, “Oğlum iki aylık iken fıtık ameliyatı oldu. Daha sonra sırtında beliren küçük kamburluk nedeni ile KTÜ Tıp Fakültesinde tedavisine başlandı. Bu arada yumurtalıklarının yukarıda olmasından dolayı ameliyat oldu. Bir yıl sonra Çapa Tıp Fakültesi’nde Metabolizma servisinde alınan kan örneği ile İngiltere’deki Manchester Cheildren Hospital Hastanesi’nde de incelendi. Dünyada nadir rastlanan bir enzim hastalığı olan 'Mukopolisakkaridoz' (MPS TİP VI) teşhisi konuldu. Hiç bilinmeyen bu hastalıkla mücadele etmek zorunda kaldık. Daha sonra belindeki kamburluk incelendi. Skolyoz olarak adlandırılan bu hastalıkla 3 yıl kadar uğraştık. Hastalığın ilerlemesi neticesinde belindeki kamburluk açısı 82 dereceye ulaşmış olup ameliyat kaçınılmaz hale gelmiştir. Ankara 29 Mayıs Diyanet Vakfı Hastanesi'nde özel olarak 6 saat süren başarılı operasyonla beline 4 adet platin omurga takıldı. Bu zaman zarfı içerisinde yurt dışından gelen naglazmy ilacı haftada bir kez olmak üzere 4 saat damar yolu ile kullanılmaya başlandı” diye konuştu.

 

 

 

İlaçların yıllık devlete maliyetinin yaklaşık 1 milyon TL bulduğunu belirten baba Çebi, “Üç aylık ilacın devletimize maliyeti yaklaşık 90 bin Euro. Bu ilacı alabilmek için yılda bir defa rapor düzenlenmek üzere İstanbul Çapa Tıp Fakültesi Çocuk metabolizma servisinde muayene olarak düzenlenmektedir. Reçete ise üç ayda bir düzenlenmektedir. Bu süreç devam ederken karşımıza beyincikte meydana gelen sıkışmadan dolayı omuriliğe yapılan baskı sebebiyle felç olma durumu ile karşı karşıya kaldık. Beyinciğin aşağı alınması için çok detaylı bir ameliyat gerekiyordu. Hiçbir devlet hastanesi bu ameliyatın riski yüzünden ameliyat etmek istemiyordu. Ameliyat esnasında alacağı narkoz ölümüne sebebiyet verebileceğinden dolayı ameliyat çok riskli hale gelmişti. Daha sonra Acıbadem Hastanesi'nde başarılı bir ameliyat geçirdi” dedi.

 

 

Rapor ve ilaçları alabilmek için Trabzon’dan İstanbul’a gitmek zorunda kaldıklarını belirten baba Çebi, “Rapor ve ilaçlarımızı KTÜ Tıp Fakültesinden alabilmek için BİMER ve CİMER üzerinden yapmış olduğumuz talepler doğrultusunda sonuca ulaşarak ilaçlarımızı düzenli olarak tedarik etmeye başladık. Fakat 2015 yılından KTÜ’deki hocamızın emekli olmasından dolayı rapor ve reçetelerimizi alamaz hale geldik. Yani mecburiyetten başladığımız noktaya geri dönmek zorunda kaldık. Trabzon İstanbul arası zorlu yolculuk için o küçük beden tekrardan yollara düşmek zorunda bırakıldı. Karadeniz Bölgesinde özellikle hastane şehri olan Trabzon’da bir tane çocuk metabolizma servisi bulunmamaktadır. Çaresizliğimize değerli büyüklerimden başka kimsenin de ilaç olacağını düşünmüyor bu zorlu süreçte bizlerin yanında olmanızı bekliyoruz” şeklinde konuştu.

 

 

 

Hayati önem taşıyan ilaçları alabilmek için İstanbul’a gitme zorunda bırakıldıklarını bunun da Abdukadir’i olumsuz etkilediğini belirten Çebi, “Oğlum Sürmene Hasan Tahsin Kırali İlköğretim Okulu 4 sınıf öğrencisi. Fakat bu zamanda da okulunda olması gerekirken hayati önem taşıyan ilaçlarını almak için okul yerine Trabzon’dan İstanbul’a hastaneye rapor almak için gitmek zorunda bırakıldı. Oysa şehrimize çocuk metabolizma servisi olsa oğlum ve onun gibi bildiğim 4 hasta ihtiyacını çok rahat bir şekilde giderecektir” ifadelerini kullandı.

 

 

Çocuk Metabolizma Servisi'nin Trabzon’da kurulmasını için sosyal paylaşım sitesi Facebook sayfasından başlattıkları kampanya sayesinde şu ana kadar 40 bin kişiye ulaştıklarını ifade eden Çebi, ”Şu ana kadar Facebook sayfasından servisin kurulması için kampanya başlattık, herkes profil resmini Kadir yapıyor. Vatan ve iman sevgisi yüreğinde olan Trabzon evladına sahip çıktı. Şu anda Facebook sayfasından Kadir, 40 bin kişiye ulaştı. İnşallah bu kampanya sayesinde yetkililer bizi duyar. Sadece Kadir’in değil Trabzon’un genel ihtiyacı bütün çocukların ihtiyacı olan çocuk metabolizması servisinin Trabzon şehrimizde açılarak bütün sıkıntılarımızı ortadan kalkmasını istiyoruz. Bu raporu İstanbul’da yazdırmak kolay değil" şeklinde konuştu.

 

 

 

Trabzon’u çok sevdiğini belirten Abdulkadir, zaman zaman okul bahçesinde arkadaşlarıyla top oynadığını belirterek, “Okulda arkadaşlarımla bazen oyun oynuyorum. Bazen okulda geziyorum, koşuyorum. Arkadaşlarımla diyaloğum iyi. Sürekli beraber değiliz, sınıfta duruyorum. Trabzonspor’u çok seviyorum. Cordoza, Mehmet Ekici, Cavanda, Marko Marin, Erkan Zengin, kalecimiz Onur Kıvrak. Trabzonspor yendi mi seviniyorum. Yendiğimiz zaman hastalığımı unutuyorum. Devamlı yensinler ki bende iyi olayım. Çocuk metabolizma servisinin Trabzon’da kurulmasını istiyorum. Sayın Cumhurbaşkanım İstanbul’a gitmek istemiyorum. Servisin Trabzon’a kurulmasını istiyorum” dedi.

 

 

Mukopolisakkaridoz (MPS) adı altında toplanan bozukluklar genetik lizozom depo hastalıkları grubunda yer alan bir hastalık grubudur. Lizozom depo hastalıkları vücutta enzim adı verilen özel maddelerin üretilememesi ya da az üretilmesine bağlı olarak ortaya çıkar. Normalde, vücuttaki bu enzimler hücre içindeki çeşitli maddelerin parçalanarak yeniden kullanılmasına yarar. MPS hastalıklarının bulunduğu kişilerde uzun zincirler halinde yapılanmış olan şeker moleküllerini parçalayan farklı birkaç enzimin eksik ya da yetersizdir. Bunun sonucunda parçalanamayan şeker zincirleri vücuttaki hücreler ve dokularda vücuda zarar verecek kadar fazla miktarda birikir. Bu birikme hücrelerde ilerleyici bir hasar yaratır; buna bağlı olarak hastanın görünümünde, fiziksel becerilerinde, organların ve sistemlerin işlevlerinde ve pek çok vakada zekâ gelişiminde bozulmaya yol açar.